- à propos du cancer du sein -

better days are coming hand in there

LE BILAN

Aujourd'hui, 4 mois après l'opération, voici le bilan.

En terme d'esthétique,

le résultat est réussi. J’ai conservé longtemps les ecchymoses. Les premiers jours elles sont légères puis deviennent noires jusqu’à se transformer en croûtes. Il faut faire attention car la peau est fragile et elle ne repose par sur une chaire qui la vascularise mais sur la prothèse directement. Une peau qui nécrose à cet endroit est donc à prendre au sérieux. J’ai fait l’erreur, en reprenant le travail, de mettre dessus un cache-téton (comme on en trouve partout maintenant) pour dissimuler mes bleus. Le soir à la maison, au moment de le retirer, j’ai presque arraché mon téton avec ; je n’avais pas réalisé à quel point ce n’est plus une zone ordinaire. Le lendemain, j’ai découpé un pansement en forme de rond pour mettre sur mon mamelon et aller travailler. Pas mieux : le pansement s’est incrusté dans les tissus et j’ai eu beaucoup de mal à le retirer. Finalement, je suis restée 3 jours torse nu à la maison en attendant que cela cicatrise un minimum et que je puisse porter au moins une brassière. 

cicatrice mastectomie et reconstruction mammaire

Aujourd’hui, j’ai besoin de porter une brassière le plus possible car mon sein ne supporte pas le frottement des tissus longtemps. Au niveau de la cicatrice, je n’ai pas eu de problème majeur si ce n’est que la cicatrisation fut longue, presque 3 mois avant que je n’ai plus aucun écoulement. Ils étaient mineurs et souvent liés à une activité physique car le fait de bouger exerce un frottement. Le port d’une brassière sans armature, avec un bon maintient et un tissu agréable est donc important. Il faut regarder la couleur de la cicatrice et veiller a ce que ce ne soit pas rouge autour car cela peut révéler une infection. La mienne étant située sous le sein, ce n’est pas facile d’aller regarder de près mais il ne faut pas hésiter à demander à quelqu’un de regarder pour vous et / ou de prendre un petit miroir pour regarder par-dessous.

En terme de sensation,

elle est ambivalente. Je n’ai pas de sensation sur toute la zone du sein mais je commence à en avoir maintenant sous la cicatrice sur le plexus. Je commence aussi à sentir de nouveau mon aisselle. Je sens de mieux en mieux – c’est léger – le chaud et le froid sur le sein, ce qui est nouveau. Cette absence de sensation est une raison supplémentaire pour veiller sur les ecchymoses et cicatrices car on ne peut constater que visuellement si une anomalie apparait. Il m’arrive d’ailleurs de me blesser sans m’en rendre compte. 

En terme de mobilité,

j’ai retrouvé celle de mon bras en 1 mois. Pour la mobilité de mon corps, j’ai besoin de porter ma brassière lorsque je porte mes courses par exemple. Je ressens une gène car mes muscles tirent sur une zone qui n’est reliée à rien. J’ai repris le sport 1 mois après l’opération. 

Le rapport aux autres

Un des aspects qui me définit bien est l’empathie. Comme les personnes pour qui c’est un trait de leur caractère, je comprends et ressens les autres. J’ai plus de peine pour eux que pour moi. L’annonce de mon cancer à mes proches fut donc une double peine. Il n’existe pas de réaction parfaite de leur part, certaines font du bien et d’autres au contraire vous ajoutent du stress et de la culpabilité. J’ai noté un éventail dont voici les plus notables :

– Les femmes qui immédiatement se font du soucis pour elles-mêmes au lieu de s’en faire pour toi car elles ne sont pas à jour de leur mammographie. Tant mieux si ça peut servir de piqûre de rappel mais c’est indécent.
– Ceux qui vont te raconter comment est mort leur grand oncle ou leur chat, et qui ont envie de t’expliquer, eux qui savent, comment tu en sortiras plus forte.
– Ceux qui pleurent et qui s’apitoient même sur toi. « Pourquoi toi ?! » Comme si tu ne te posais pas déjà la question. Ces personnes en général sont celles qui te rendent le moins visite. Par contre tu es leur amie « qui a un cancer » et qu’ils sont très fiers d’avoir.
– Ceux qui te recommandent de ne pas en parler, parce que « ta grand-mère ne supporterait pas l’idée », ou parce qu’ils pensent que « tu vas perdre ton travail ». C’est sûr qu’il y a une façon de ménager les autres et de leur expliquer mais qui devrait être la plus préservée ?
– Et puis il y a ceux qui n’ont rien changé, qui te parlent normalement de ton cancer. Qui n’ont pas de gène. Qui ne te parlent pas en te regardant les seins. Ceux qui ont pris des nouvelles de Camille.

Je ne peux pas en vouloir à ceux qui n’ont pas eu la réaction que j’espérais. Chacun réagit comme il peut. Mais si vous lisez ces lignes et que vous avez un proche qui est concerné par la maladie, gardez à l’esprit que la seule chose qu’il ne doit pas avoir à faire c’est de vous remonter le moral à vous. Il y a aussi le tabou. Bien sûr que ce n’est pas drôle de parler de maladie mais la gène des autres ne doit pas passer avant celle de la personne malade. J’ai été marquée par cela, les autres avaient le droit de raconter des banalités mais moi je n’avais pas le droit de parler de mon cancer. Ça fait du bien d’en parler, même quelques minutes et puis on passe à autre chose. La parole est libératrice, écoutez vos proches qui en ont besoin. Le rapport aux autres change et évolue pendant et, inéluctablement, après les évènements qui bousculent une vie. Comme chaque évènement traumatisant. En quoi le cancer du sein a-t-il un impact different des autres ? Lorsque l’on a décidé d’en parler, l’intimité physique est rendue publique. C’est l’un des prix à payer. Ce n’était pas la partie la plus lourde pour moi à assumer car je travaille avec mon corps et j’ai l’habitude de l’exposer. Ce qui est le plus gênant ce sont ceux qui regardent vos seins comme si désormais ils étaient d’utilité publique. C’est normal, c’est humain. Camille aussi l’accepte. Mais je ne peux m’empêcher de penser que pour d’autres femmes, ce doit être plus dur à porter / à assumer, ainsi que pour leur conjoint. Tout le monde n’a pas eu notre chance, loin de là.

Le rapport au conjoint,

doit lui aussi évoluer au rythme des évènements et il n’y a pas de règle en la matière. En parlant avec une infirmière de l’institut Curie, elle m’a appris – à mon grand étonnement – que beaucoup d’hommes quittaient leur femme à l’annonce des évènements. Beaucoup plus souvent que l’on ne peux le penser. Elle me disait qu’à l’hôpital, ils avaient l’habitude de gérer cela et, qu’à la limite, il valait mieux un homme qui parte plutôt qu’un homme qui reste et qui soit compliqué à gérer, un poids supplémentaire. Et elle m’a surtout parlé des hommes qui restent. Elle les côtoie tous les jours dans son service. Comme Camille, ils portent autant le fardeau des évènements mais ont en plus l’affreuse sensation d’être impuissant. Un enjeu important repose sur leurs épaules. Ils ont à la fois le rôle de meilleur ami, celui qui est un support sans faille, et à la fois le rôle de l’amant chez lequel à aucun moment on ne veut soupçonner de dégoût. Dans notre relation avec Camille, nous sommes deux leaders et chacun son tour, en fonction des périodes, on s’efface pour laisser de la place à l’autre. Notre fonctionnement : le challenge depuis le début. Quand je lui lance un défis, il va le relever ; et je le laisse mener les opérations. Cette fois c’est différent. Je lui demande de relever un défi pour lequel il n’a que le second rôle. Il se sent impuissant et aimerait en faire plus. D’ailleurs cela se ressent au cours des rendez-vous médicaux où son attitude est très concentrée. En langage sportif, il est sur le banc de touche mais il doit suivre attentivement le match. Pas facile pour un grand champion.

Alice Detollenaere & Camille Lacourt amoureux

La préoccupation de chaque femme dans cette situation, c’est aussi de se demander si son conjoint la désirera toujours. On me disait des phrases toutes faites comme « il te trouvera encore plus belle avec tes cicatrices car elles représenteront ta force ». Je trouvais ça bête et plus facile à dire qu’à faire. Finalement c’est venu de lui. Il a su trouver les mots pour me rassurer et j’ai compris que ces formules que je trouvait bêtes étaient vraies. Communiquer c’est primordial. J’ai appris à aborder tous les sujets avec lui. J’avais peur de l’abîmer puis j’ai compris qu’il était beaucoup plus solide que je ne l’avais imaginé. Une semaine après m’être faite opérer, je me suis réveillée tôt le matin, j’ai touché mon sein et j’ai compris que certainement plus jamais je ne le sentirais. J’ai pleuré jusqu’à ce que Camille se lève et je lui ai dit que mon sein était mort. Je n’avais pas, jusqu’à ce moment-là, envisagé les choses de cette manière. Je venais de prendre conscience que jusqu’à la fin de mes jours, je porterai cette partie sur moi, inerte. On a fait ce deuil ensemble. On a décidé de parler de tout et aussi rire de tout, quand c’était possible. Un des points forts de notre couple est l’humour. Au-delà de rendre les moments plus agréable, il aide à dédramatiser. La première fois que j’ai fait une blague à Camille à propos du cancer, il ne savait pas s’il avait le droit de rire. On s’est regardé pendant quelques secondes avant de partir en fou rire. C’est un moyen comme un autre de briser les tabous, surtout avec ceux qui ne se sentent pas à l’aise. Mieux vaut aborder le cancer sur le ton de l’humour que de ne pas l’aborder pas du tout !

L'impact psychologique

« C’est un cancer ». Je me suis réveillée durant des semaines avec cette phrase en tête. Aujourd’hui, je sens une dose de stress et d’adrénaline monter en moi lorsque je reçois un appel ou un email impromptu. J’ai peur que l’on m’appelle et que l’on me dise « en fait, on s’est trompé, ce ne sont pas vos échantillons que l’on a examiné ». Je sais que cela relève du délire mais c’est représentatif de ce que j’ai vécu. Les angoisses vécues créent des symptômes pervers qui restent longtemps dans l’organisme et il faut du temps pour les digérer. Une bonne nouvelles n’annule pas une mauvaise, on ne fait pas des mathématiques. Il y aussi la notion du non-vécu. Quand on t’annonce que tout va bien, une partie de toi s’est préparée à cette autre version où l’on t’annonce que tout va mal. Et cette partie de toi doit vivre ce moment difficile car notre cerveau est programmé pour imaginer le pire, c’est humain. Je crois aux signes du destin. Avant de connaitre mon cancer, j’ai vu un ostéopathe qui m’a fait remarqué que je respirais mal. Au lieu d’utiliser mon ventre, je respirais avec le haut de ma cage thoracique comme pour m’hyperventiler, comme si je me trouvais en situation de danger. Il m’a fait me reconnecter avec ma respiration et avec moi-même. Cela m’a aidé à gérer les crises d’angoisse que j’ai vécues et tout le stress émotionnel. 

L'avenir

Maintenant, il faut penser à l’avenir bien entendu. Un ami – qui est aussi préparateur mental – m’a dit que je ne devais pas marcher dans les pas de mes proches qui avaient été malades car c’est de cette façon que l’on se conditionne à l’être. Ce n’est pas facile de ne pas s’identifier, de garder la distance. On se construit tout en s’identifiant. On apprend des autres. Seul, on est rien. Chaque jour, j’ai pensé à ma tante et à mon père, comment serait-ce possible autrement ? Camille dit souvent dans ses séminaires que le cerveau humain ne connait pas la négation. Ne pensez pas à un éléphant rose. À quoi pensez-vous ? À un éléphant rose. La maladie, la mort font partie de la vie. Il faut penser aux autres mais ne pas avoir peur de la maladie ni du destin. J’ai réalisé que la meilleure façon de les rendre moins inéluctables, c’est de ne pas les occulter. On peut en parler, en pleurer et surtout en rire. L’humour peut être une arme majeure dans ce combat.

Crédit photo d’illustration : United Nations

16 réflexions sur “LE BILAN”

  1. Merci pour ton témoignage, très intéressant même si je ne suis pas confronté de près au cancer du sein pour le moment.
    Je suis sûr que ce témoignage pourra aider des femmes, leurs compagnons et entourage!

    Bonne continuation 🙂

    1. Bonjour ! Tant mieux si vous l’avez trouvé intéressant car c’est aussi mon objectif d’informer même les personnes non concernées.
      Bien à vous

  2. Votre récit est poignant et bouleversant: rempli de sincérité, d’honnêteté, de sensibilité mais surtout d’une force remarquable
    Vous pouvez être fière de vous car vos écrits marqueront que l’on ait côtoyé la maladie de près ou pas

    1. Merci beaucoup Dounia, votre commentaire me va droit au cœur. J’espère que des filles pourront se reconnaître dans ce récit et ainsi se sentiront moins seules.
      Amicalement

    2. J’ai eu un cancer du sein à peu près en même temps que vous… Chimio en plus… Plus âgée que vous mais jeune quand même (moins de 40 ans).. et je me reconnais beaucoup dans votre témoignage..
      Sur ceux que j’appelle les parasites surtout (ta copine qui a peur pour elle ou qui te dit qu’elle ne supporterait pas de voir ses cheveux tombés…moi je n’ai pas le choix 🤣)
      Sur le réveil chaque matin en se disant qu’on a un cancer… 😠
      Sur le fait que notre cerveau cogite et on se prépare toujours à la mauvaise nouvelle..
      Mais au final, j’ai pour habitude de dire qu’il y a toujours du positif dans le négatif.. on développe des relations supers.. on sent le soutien..et on fait attention à nous !
      Merci Alice pour ce témoignage.

  3. Merci pour ce témoignage, je pleure en vous lisant . Ce « gentil cancer » je l’ai entendu avec le c’est presque pas un cancer mais le meilleur choix est de retirer votre sein et avec mutation génétique on verra pour le sein sain ensuite. Mon cerveau à disjoncté à ce moment . Mon opération à été faite fin août avec reconstruction immédiate mais malheureusement un staphylocoque doré est venu se mettre dans la partie . A l’heure actuelle je vous lis et me dis que peut être à un moment je pourrais me retrouver en temps que femme m’aimer de nouveau . Parfois ces cicatrices , ce sein ce téton disparu me font horreur et par moment je suis fiere du combat que je mène . Merci pour vos mots en toute simplicité plein d’espoir 🙏🌹💕

  4. Bonjour,

    Merci merci merci, je me retrouve tellement dans ton blog. J’ai eu un cancer du sein en 2018 j’avais 28ans. J’attendais avec impatience ton blog ( nous avons un tatoueur en commun qui m’en a parlé ). J’ai eu une mastectomie a gauche et sysmetrisation a droite, et en février 2021 j’ai ma 3ème operations de chirurgie esthétique. J’ai eu le bonheur cette année de donner naissance a une petite fille alors je peux dire que oui j’ai vaincu cette maladie et que tous les jours je me dit sue jai eu de la chance dans mon malheur . A vie je garderais les traces de ce cancer et j’en suis fière.
    Bon courage pour la suite et hâte de pouvoir suivre ton histoire. En tout cas tu es une warrior et j’espère que ton témoignage va pouvoir aider et libérer certains tabou.

  5. Bonsoir Alice ,

    Merci pour ce poignant témoignage plein de vérités . Je me retrouve tellement dans ce que vous décrivez et notamment cette angoisse des examens , l’attente des résultats , ces mails qu’on guette …. toutes ces angoisses vécues sont un vrai traumatisme , certainement pires que l’opération que , tout comme vous , j’attendais avec hâte pour enfin être délivrée de ce cancer .
    Il est important que des femmes jeunes témoignent que le cancer du sein , ça n’arrive pas qu’à partir de 50 ans ….
    Je ne sais pas si vous connaissez l’association «  jeune et rose «  mais c’est une superbe équipe hyper dynamique réunie pour aider les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein .
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur maintenant , vous êtes une Warrior!!!
    Lucie

  6. Bravo pour ce récit. Je n ai pas été touche personnellement par le cancer du sein mais deux amies proches ainsi que ma maman (et mon père également). J ai également passé une biopsie il y a quelques mois, tout va bien mais quel stress dans l attente des résultats. Lire le vécu de quelqu un nous permet de mieux accompagner les personnes qui nous entourent. Un grand merci et longue vie heureuse à vous et Camille.

  7. Merci pour ce témoignage poignant… Mon amie d’enfance traverse cette épreuve en ce moment même et lire tout ça m’aide à savoir comment réagir par moment, et je me rends compte que je fais bien de la faire rire en lui disant que de toutes façons c’était pas juste d’avoir une telle chevelure ! Et d’éclater toutes les 2 de rire…
    Alors oui, en parler est un bon choix mais aussi très courageux.
    Plein de bonheur à vous trois

  8. Un superbe témoignage qui devrait être lu par une majorité
    Bravo à vous pour votre courage
    Et on est bien d accord il faut toujours écouter son intuition 😉
    Bonne continuation
    🙏

  9. Je viens de voir votre reportage sur TF1.Je suis entrain de conbattre un cancer du sein depuis juin 2020 j ‘ai 51 ans .De nature à ne pas raconter ma vie .Du jour où j ‘ai appris,j’avais besoin de parler ne pas avoir honte .Accepter la maladie pour accepter les soins.
    Des moments à ce demander si nous sommes pas entrain d’être dans un mauvais rêve .Et non la réalité.
    Vous avez bien raison de parler de ce mal .Nous n’avons pas à nous cacher. Gardons la force de vaincre.

  10. Bonjour Alice,
    Je viens de lire votre blog qui me touche beaucoup, car moi même touchée par un cancer infiltrant d un stade avancé découvert pdt le premier confinement.
    Ablation, chimio donc perte de cheveux, et en ce moment en radiothérapie.
    Comment dire mon ressenti, je crois que depuis qu on m à annoncé mon cancer, je vole, il m accompagné, c est mon compagnon de route, je sais que je n ai plus de cancer puisque mon sein n est plus la, c est le néant, le vide, mais je n ai toujours pas réalisé, jamais je n ai craqué, enfin pour l instant 🤣🤣, ça va sûrement venir, mais je ne voulais pas que ce cancer soit plus fort que moi, donc j allais être plus forte que lui.
    J ai la chance d être très bien entourée, mon mari mes enfants, mes amis, bien que certains face à la maladie se retirent sur la pointe des pieds….
    Ce qui m énervé le plus, ce sont ces messages, tu es forte, tu vas t en sortir, comment vous le savez que je suis forte et que je vais m en sortir, je sais que c est par gentillesse, mais tu n es pas à ma place….
    Mon sein en moins, mon crâne chauve, est devenue mon histoire que j accepte, dans un an une reconstruction et j’espère accepter ce nouveau sein comme j accepte ce cancer.
    Une reconstruction… une renaissance sûrement.
    Merci de votre témoignage, ou chacune est différente devant cette annonce.
    Profitez de la vie, de votre bébé à venir, une richesse, que d amour avec votre compagnon et regardons toutes devant, l avenir est la, nous avons changé certainement mais voyons la vie d un autre œil, elle est magnifique.
    Je vous embrasse ainsi que toutes les Warriors que nous sommes devant la maladie.
    Une question? Quel est le nom de votre chirurgien, car je veux rencontrer plusieurs chirurgiens et méthodes, pour savoir vers qui m orienter.merci beaucoup

    1. Bonjour Alice,

      Merci pour ces témoignages dans lesquels j’ai pu me retrouver.

      Notamment sur les réactions de notre entourage. Finalement je ne sais même pas ce que j’aimerais que les gens fassent ou disent mais des fois des choses dites m’énervent tellement les phrases genres t’es forte non je ne suis pas forte ou quand j’ai dit que peut-être je vais peut-être devoir aller en pré menopose et qu’on me dise vois le bon côté tu n’auras plus tes règles…

      Je ne suis pas encore passée par l’étape opération car j’ai du commencer par la chimiothérapie. J’ai hâte d’y passer tout comme toi même si en même temps j’ai peur de comment je vais accepter cette partie « morte » sur mon corps. Ceci m’inquiète beaucoup c’est peut-être con car l’essentiel c’est que le cancer ne soit plus là.

      Encore merci pour cet échange.

      Bonne soirée

  11. Desfassiaux

    Bonjour Alice

    Je ne suis pas concernée par ce qui vous est arrivé mais j’ai une amie jeune et proche qui a vécu la même chose que vous .
    Votre témoignage est sincère, courageux et pas larmoyant .
    Vous profitez de votre notoriété pour en faire un combat public et c’est admirable !

    Je suis heureuse qu’après ces terribles épreuves vous allez bientôt donné la vie et c’est le plus beau que la vie puisse vous réserver .

    Prenez soin de vous jolie Alice !

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Alice Detollenaere
mannequin, digital activist & combattante du cancer

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